4个深圳中学生走近“星星的孩子”,倾听一个真实自闭症儿童的世界

2018-08-18 18:09   张伊辰/导演 吴朦萱 韩萃渊 黄昊/制作  

他们是孤独的,有个看似浪漫的别名“星星的孩子”;他们常被误读,不是被认为绘画天才音乐奇人就是行为乖张不可理喻。每一个自闭症孩子的背后,都有一个苦苦支撑的家庭。这个夏天,4个深圳中学生走进了一个普通的自闭症孩子家庭,用镜头记录自闭症这个群体以及他们身后的家人,试图让更多人正确理解和帮助这个特殊群体。

嘉忆在近六岁时才真正被医生诊断为自闭症。尽管幼儿园老师汇报嘉忆在学校的表现比较特殊,但由于当时社会广泛缺乏对这种认知障碍的了解,嘉忆被诊断为感统失调。因为康复机构的治疗费用昂贵,路妈妈不得不辞去当时的工作,专心在家照料嘉忆和妹妹,而路爸爸则需要一个人为整个家庭提供经济支持。

确诊后的嘉忆并没有及时得到康复治疗:除了费用昂贵,当时针对自闭症的康复资源也非常有限,因此嘉忆错过了最佳干预的时间。嘉忆的父母刚开始时并不能接受她得病的事实,怀疑嘉忆随他们一样寡言,但久而久之不得不接受现实。他们也在嘉忆妹妹成长的过程中,慢慢告知她姐姐的状况。

嘉忆平时对喜爱的事物非常执着。她常用肢体语言和哭闹来表达自己的需求,嗅觉也非常敏感。虽然不是很精通,但在父母的引导下,她逐渐学会一些简单的社交技能,也常为家里分担一些家务。但这并不是一个简单的过程。直到现在,嘉忆仍无法分清颜色,不能理解加减法。家人为了教会她这些技能需要花费非常多的时间和精力:虽然被动地接受了一些指令,嘉忆却不能明白背后真正的含义。尽管如此,嘉忆偶尔带来的小改变还是会让父母在苦涩中找到一丝欣慰。

路嘉忆(谐音),八岁

“几个月前坐地铁,看到一个估计是自闭症的少年在车厢里。他时常说一些听不懂的话,头也不停地在轻微扭动。坐在他旁边的一个大人一直用一种嫌弃的眼光看着他。我想不仅是这个大人,几乎所有在车厢里的人都觉得这样的孩子有点“恐怖”,因为不知道他在做些什么,跟常人太不一样。

“这种感觉真的太难受了,因为你不知道该怎么办,因为路嘉忆这样子也永远都做不到。”

尽管投入了很多时间、金钱、精力在嘉忆身上,但是能改变的非常有限。不仅如此,路妈妈需要自己带两个孩子,有时候嘉忆和妹妹都在苦恼的时候,她真的感到非常无力。有一次,她甚至想要带嘉忆从天台跳下去,但想到年幼的妹妹,尚未孝顺的父母,以及还没长大的嘉忆,又在绝望中找到了一线生机。直到现在,嘉忆的家人仍怀着希望,耐心地陪伴着嘉忆和妹妹长大。

谈起嘉忆,她的妈妈这样说:

这些年来我看着她长大,感触也很深。我觉得我的人生看到她长大就已经看到头了。对于嘉忆,我只希望她能慢慢进步,越来越好,不要倒退就好。

我只求她能够自理,慢慢长大能够自己拿用钱买东西,自己坐车出门再回家。当然也希望她能够认识几个真心地好朋友,能说得上话的朋友,以后可以有伴吧。最好能学一门技能,即使我们以后不在了她也能生存下去,最起码不会被饿死。

确实社会上有许多关于自闭症的传言,比如自闭症孩子很多都是数学天才、音乐天才、绘画天才,其实并不是这样的。绝大部分的自闭症患儿都有很多发展障碍,理解能力很差,可能连生活自理能力都没有。

作为一名自闭症孩子的家长,我们要足够理解他们,包容他们,爱他们。因为你必须真正的去喜欢这个孩子,不管他怎么样,他都是你的孩子。其实你真的会喜欢他,会很爱他,哪怕真的有时候很愤恼、很失落、不知道该怎么办,他给了你一点惊喜,朝你笑啊叫你妈妈呀,希望就回来了。你要很耐心地引导他,他才不会抵触你。如果你经常发脾气,他可能会害怕,这样对他的成长更不好。作为家长,我们应该去接受专业的培训,或者是心理咨询,这样能想得开一点,带给孩子不一样的影响。

嘉忆,妹妹和母亲

如果你在路上看到一个举止很奇怪的孩子,希望你不要用异样的眼光去看待他。你就当看不见、漠视他就好,也不要去指责他。如果可以的话,尽可能地去帮助他。这就是对他和他家人最好的尊重和包容。

其实现在,尤其是深圳这个城市,好人还是很多的,他们的本意、出发点都是好的,都是在关心这个孩子。还记得前段时间孩子在休学,去机构培训的时间比较晚,保安就会问嘉忆为什么会去那么晚。我一开始不知道怎么回答他,就会编造一些谎言,比如说孩子生病了之类的,就没有去上课。但是说谎的时间长了,我心里也特别不好受,所以后来索性说出来了,告诉他这个孩子有问题,所以没有去学校。说出来之后心里会舒服很多,感觉像放下了一个重担子。其实他也能理解,平时也常常会很照顾嘉忆,如果一开始我就告诉他真实情况,相信他也一定能理解我的心情。

所以我觉得,作为家长,我们应该勇敢的说出来、走出来,因为真的走出来才能找得到未来的路。如果你一直把这件事藏在心里,可能会一直被困在一个死胡同里,找不到出去的路。

希望其他的家长发现自己的孩子有些异于同龄人的举动,比如喜欢转圈、挥舞手、或者是叫他得不到回应,能够提高警惕。但是不要用直接暴力的方法去阻止这些行为,带孩子去医院检查一下,如果真的确诊了自闭症,也不要有太多的心理压力,因为站在孩子的角度上,越早确诊对他们越好。

一定会变好的,你要这么相信。

制作者感言

张伊辰,导演,学生:

去年跟着一个自闭症机构拍了部微电影,幸运地帮助到了他们,所以想继续通过视频的方式帮助自闭症群体。这也是我接触一个低功能自闭症孩子最深刻的一次,真正地走进到了她们的生活,看到了百科里说的行为习惯,听到了之前想都不敢想的故事,孩子妈妈的坚强和韧性真的让我眼湿语塞,如果我是路妈妈,我不知道我还有没有勇气去面对生活,孩子背后的一家人不知道承受了多大压力,但还是能在镜头前面快乐地笑;社会真的可以对自闭症产生太多误解,可能觉得错认为他们是“精神病”,可能简单的觉得他们只是不爱说话,或者觉得他们是某些方面的天才, 但事实上他们绝大多数不具备攻击性并且愿意沟通,而非常非常少数的孩子有创作能力。我希望这部纪录片能够给社会带来对自闭症的正确认知,希望好意的人们不要再美化宣扬他们的特例,不要逃避他们普遍的缺陷。Peace and Love.

黄昊 Andrew,学生,应许之地戏剧项目发起者:

而作为在和应许之地合作了一年半的学生,我对这样的孩子再亲切不过了。所以社会上对自闭症群体还是太少,希望通过视频,大家能对他们有新的认识。

也许,以后地铁里,更少的人会对那个少年抛出异样的眼光。”

韩萃渊 Adelaide,学生,童莘TEENS琉星公益项目志愿者

“纪录片中出现的家庭其实并不能代表所有自闭症人群,但大多数孩子的处境并不是非常乐观。许多自闭症孩子天生缺乏解读社交信息的能力,经过多年的训练才有可能获得自理能力,而他们背后的家人需要承担的不仅仅是经济上的负担、心理上的压力,还有来自社会的舆论攻击。常常看到一些具有引导性的媒体报道,真的感到非常难过且无力——自闭症不等同于暴力倾向、不爱说话、或者一些电影里说的天才。尽管视野有限,但我接触到的自闭症孩子真的都非常善良,他们真的值得被更多人正确的认识和帮助。”

吴朦萱Helen, 学生,童莘TEENS琉星项目负责人

2016年初,在为TEENS童莘的自闭症儿童画展找募捐对象时,相识了这个家庭,也第一次真正接触到了已被确诊的自闭症儿童。当初女孩在妈妈的指引下说出“姐姐好”时,还觉得她好像和普通的孩子没什么不一样,于是对阿姨说到:“她看着挺正常的呀。”

但在拜访过更多家庭,并通过自闭症儿童康复训练中心来更深入了解这个群体之后,才明白这句话不是对嘉忆的夸赞,也不是对她妈妈的宽慰。乍一看,自闭症孩童都天真可爱只是略有害羞,但相处10分钟之上便会发觉确实无法直接与他们沟通,有时甚至只能默默看着他们重复看似无意义的行为、跑窜、或喊叫。自以为很有耐心爱心的我在与他们相处一天之后都倍感无奈与疲惫,而深爱他们的父母家人却用无比的勇气与坚强陪伴了十年二十年三十年甚至更久。于是我当初的那句话不是安慰,是轻描淡写地掩埋了这些家庭的付出…

每次与嘉忆一起相处,都觉得自闭症这个名称本身有误导性。她并没有故意的把自己和外界隔离起来,反之是非常想表达自己,渴望融入这个世界,但隐形的一道屏障,也许是一种沟通障碍,却总是树立在我们与她之间,使得偶尔的一次双目对视都能让妈妈欣慰许久。当然,仅从一个外人的视角来看,相识嘉怡的这三年里我也看到希望。在妈妈日复一日的呵护教导下,康复训练中心老师的关爱下,她真的比曾经更开朗,更愿意积极的表达自己了。

自闭症介绍

自闭症,又叫儿童孤独症,具体病因至今而言仍是个谜,也没有医学手段能让患者获得痊愈。近年来,随着我国确诊自闭症案例逐渐增多,大众媒体也开始对这个群体投入越来越多关注。然而社会上的大多数人对自闭症仍有着刻板的认知:这些孩子其实并不全是影视剧里的绘画天才,也不是孤僻寡言、不喜欢与他人社交——他们只是先天缺乏理解常人思维的能力,但是他们大都善良、平凡,有着同龄人的天真。

似乎很少有人能够真正自闭症孩子的世界,因此“孤独”的他们被称为“星星的孩子”。这个称号或许听起来的童真浪漫,但他们真正的处境其实比大多数人想象的困难许多。从某种意义上来说,自闭症患者不完全是孤独的:每个无忧的自闭症孩子身后,都有一个苦苦支撑的家庭。今年夏天,我们走进了一个普通的自闭症孩子的家庭,用最简单的方式深入了解自闭症这个群体以及他们身后的家人。

纪录片一共分为5个章节,分别为转烛、春雨、纸鸢、春晖以及灯明。我们希望用章节式的纪录片,叙述关于他们的故事,让更多人正确的认识这个特殊的群体。


编辑 党毅浩

0 条评论
来说两句吧。。。
最热评论
最新评论
来说两句吧...
已有0人参与,点击查看更多精彩评论
加载中。。。。
表情