2月28日是国际罕见病日。罕见病是全国政协委员、台盟深圳市委会主委、深圳市政协副秘书长林娜一直关注的问题。在接受本报记者采访时，林娜表示，去年自己提的“完善罕见病医疗保障体系”建议取得了让人欣喜的成效——2020年12月底，肺动脉高压等7种罕见病药品纳入2020年国家医保药品目录。

治疗费用昂贵，一般家庭不堪重负，身边的罕见病患者案例让林娜深受触动。去年，经过深入调研，林娜向全国政协提交了《关于尽快完善国家罕见病医疗保障体系的提案》。

林娜表示，目前，虽然全国已有青岛、天津、山西、浙江、湖南、佛山等地相继推出保障政策，深圳等地也建立重大疾病保障目录，针对戈谢病、法布里病、粘多糖贮积症、庞贝氏症一定程度上纳入保障范围，但大部分不能覆盖患者每年正常治疗需要——有的患者一年需要一百甚至两百多万元费用，工薪家庭难以负担；保障覆盖也不够广，尤其是北上广深等特大城市人口众多，但都没有罕见病针对性相关政策出台，深圳市仅正在儿童医院治疗的庞贝氏症患者就有3人，随时有因家庭财力中止治疗的可能。

为此，林娜呼呼建立和完善罕见病医疗保障体系，解决好罕见病患者的医疗保障问题，让罕见病患者与其他病患者一样平等地接受医疗和照顾。她提出，国家医疗保障局根据现实情况，敦促有经济能力的省份开展试点先行，参考已经出台政策省份（天津、山西、浙江、湖南等）关于罕见病医疗保障机制经验，构建完善医保制度，将疗效确切、医保基金能够承担的罕见病药物纳入医保支付范围，使罕见病患者和家庭能回归正常生活。此外，林娜也建议，敦促地方医保、社保采取临时手段，对罕见病患者家庭进行救助，同时设立罕见病患者家庭治疗费用年度自付上限，避免因病返贫，因病致贫的现象出现。

对此，国家卫健委回复称，我国已经公布一批罕见病目录、发布罕见病诊疗指南、建立诊疗协作网、建立罕见病患者登记制度，下一步，将配合药监、医保等部门建立健全罕见病综合保障机制，做好罕见病患者的药品供应以及治疗保障工作，使罕见病患者有药可医、有药可用。

“国家卫健委多次就提案办理和我进行沟通，让我了解到我国对罕见病医疗保障的现状和发展。”林娜说，很多问题的解决不能一蹴而就，但国家一直在推动这项工作——最直接的办理成果，是12月28日国家医保局公布肺动脉高压等7种罕见病列入了医保名录，为这7类罕见病患者带来了重大利好。

“我将继续关注罕见病患者、家庭的情况，并就相关医疗保障、社会救助等积极建言献策。希望在我们大家共同努力下，让罕见病不再罕见，让罕见病患者与其他病患者一样平等地接受医疗和照顾，让罕见病家庭不再因病致贫、因病返贫！”林娜说。

编辑 关越 审读 韩绍俊 审核 张露锋