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晶报特别报道│为“来自星星的孩子”点亮人生 ——面对自闭症儿童,深圳做了这些事
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晶报记者 林茵 罗丹
04-02 08:40

晶报特别报道│为“来自星星的孩子”点亮人生 ——面对自闭症儿童,深圳做了这些事

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晶报

阳光媒体 非常新闻

在深圳市妇幼保健院设立的自闭症康复课堂中,存在着一群特别的孩子。他们并非失聪,却仿佛对世界的声浪筑起了一道无形的隔音壁;他们视力健全,却对外界的斑斓万象保持着一种超越寻常的淡漠,犹如遥远的星辰,孤独地闪烁着。因此,他们被赋予了一个诗意的昵称——“来自星星的孩子”。

据《中国自闭症发展状况报告》推测,我国潜在的自闭症人群基数或已突破千万大关,其中尤为值得关注的是,估计逾两百万名12岁以下的儿童身处这一特殊群体之中。这一数据揭示,自闭症儿童的身影,或许就在我们日常生活的点滴之间悄然显现。

正值4月2日世界自闭症日来临之际,探讨如何用心去守护、赋能这群“来自星星的孩子”,如何以科学的关怀与理解为他们点亮未来的道路,成为全社会共同的责任与课题。

▲针对自闭症儿童的康复课程。

自闭症阴霾下的家庭抉择

目送着航航进入康复课堂在老师面前坐下后,一直陪伴着他的姥姥终于得以短暂抽身,并接受了记者的采访。

自航航被诊断出患有自闭症以来,姥姥的生活节奏便彻底被打乱。她唯有在航航接受康复训练或沉睡时,方能稍作休息,“我已经完全舍弃了自己的时间,每天都是全身心地陪着他。”姥姥感慨地说。

时光倒流至两年以前,航航作为早产儿出生,其生理指标始终保持在正常范围内。“起初,航航看起来和普通小孩没有什么不同,只是语言发育稍显迟缓,我们当时并未太过在意。”姥姥回忆道,航航出生后,由于其父母的工作非常繁忙,日常照料主要依赖于月嫂。

然而,随着时间流逝,航航的家人逐渐察觉到了他的异样:一岁有余的航航仍未有学习语言的迹象,而且对大人的指令置若罔闻,抵触与同龄孩子的接触,甚至在与人交流时避开眼神接触,这些现象频繁出现。

经过医院的评估,航航最终被确诊为自闭症。

自闭症的学名全称为“孤独症谱系障碍”,是广泛性发育障碍的代表性疾病,其核心症状主要表现为交往障碍、语言交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。

航航的确诊消息如同阴霾笼罩在这个家庭之上,“医生告诉我们,自闭症目前尚无法治愈,且预后情况也有可能不太好。”回想起那一刻,姥姥眼中仍难掩悲伤。

面对残酷的现实,航航的家人决定振作精神,积极寻找专业的康复机构,为孩子寻求最佳的治疗方法。

治疗路上的坚持与希望

由于医院康复课程的排队等候时间较长,航航的家人最初选择将他送至外部的康复机构进行治疗。然而,经过多次尝试发现效果并不理想。幸运的是,他们最终成功预约到了深圳市妇幼保健院的康复课程,于是决定将航航转至该院接受治疗。

自闭症的治疗需要长期的康复训练和高昂的费用支持。为了维持航航的治疗开支,航航的父母不得不继续工作。原本负责照顾航航的月嫂因身体原因辞职,这样一来,照顾航航的担子自然就到了姥姥、姥爷肩上。

在航航确诊之前,姥姥、姥爷的生活充实而规律,他们每天都会去公园里散步,读书看报。如今,他们的生活已经完全被航航所占据。姥爷负责准备一日三餐、料理家务,姥姥则全心全意地照顾航航,每天接送他去进行康复训练。

自闭症患者常伴有多动、情绪暴躁等共病症状,这使得照顾他们的工作变得异常艰辛。姥姥必须时刻保持警惕,无微不至地关注航航的一举一动。她向记者坦言:“我现在连看手机的时间都没有了,只有在航航上课或睡觉的时候才能稍微喘口气。我们其实已经很疲惫了。”

深圳市妇幼保健院提供的康复课程丰富多样,其中,航航上的是社交团体课。在这门课程中,老师精心设计了各类集体活动,旨在引导航航学习并掌握同伴交往的技巧、自我概念的形成、生活常识的了解以及自我照顾的能力。在自闭症儿童上课期间,家长可以在教室里旁听,这使得姥姥有机会深入了解航航在康复过程中的进展。

姥姥对医院的康复团队赞不绝口:“我们非常幸运能遇到这么优秀的康复老师。他们极具亲和力,对航航展现了极大的耐心和关爱。尽管航航体型颇为壮实,抱起来有些吃力,但老师们总是会热情地抱着他、逗他开心。”

经过一段时间的康复训练,航航的康复效果开始显现:从曾经一刻不停地活跃着,到现在能够安静地坐在教室中遵循老师指令,甚至在老师的引导下开始学会说话。这对于航航的家人来说无疑是一个巨大的鼓舞,“孩子的进步简直是飞跃的。”

▲进行感觉统合训练,促进特殊儿童全方位康复。

自闭症儿童面临上学难题

谈及自闭症,许多人首先联想到的是诸如美国著名科学家天宝·葛兰汀这类“自闭症天才”的例子。事实上,像天宝这样的自闭症天才凤毛麟角。大多数自闭症患者都面临着智力障碍和语言发展障碍的挑战,这使得他们难以适应学校的规则,甚至连接受教育都成为一项艰巨的任务。

随着航航病情的改善以及适龄入学阶段的到来,他的家人早早地开始为他的教育路径做规划和准备。他们深知,稳定且适宜的教育环境对航航这类自闭症儿童至关重要,有助于他们逐步融入集体生活,培养社交技能。

在航航的教育问题上,家庭内部达成了共识:先送他进入幼儿园,让他逐渐适应集体环境,为将来的小学生活做好准备。而面对择校的难题,自闭症儿童的家庭需要考虑的因素远比一般家庭复杂。

“我们首选离家近的学校,因为航航的情况特殊,需要每天亲自接送上下学,距离太远的话实在是不方便。”姥姥说。除了地理位置外,选择何种类型的学校也是他们面临的一大难题。

他们担心,普通学校的老师数量有限,精力分散,可能缺乏自闭症相关的知识,从而难以充分照顾到像航航这样的自闭症儿童。“他非常好动,爱捣乱,且不听指令,如果去了这些学校,很可能会被老师劝退,这对于我们家庭来说是一种伤害。”

因此,航航的家人将目光投向了融合教育型学校。“融合教育”是目前国内针对自闭症儿童的一种较为科学的教育模式,它强调将不同能力和背景的学生集中在一起学习,并提供个别化的支持和教学。但这种模式需要学校提供全方位的支持服务,如特殊教育师资、心理咨询、治疗师等,以确保学生的学习和发展得到充分的支持。

然而,航航一家住在深圳市罗湖区,要想找到一所离家近且符合要求的融合教育型学校并非易事。姥姥表示:“我们希望学校里能配备专职的特教助理,帮助航航适应学校的规矩,进入学习的状态。我们愿意为此支付额外的费用,但前提是学校必须有完备的支持体系和管理制度。”

对于航航的家人来说,他们的期望并不高:“我们不奢望航航能成为科学家,只希望他在接受教育之后能够像正常人一样生活,具备基本的自理能力。”尽管航航的求学之路充满挑战,但姥姥仍然抱有信心。“我觉得对于我们来说,最艰难的时刻已经过去了。下一步就是努力把孩子送进合适的学校,让他享受到应有的教育。”

早期的筛查、发现及干预对自闭症儿童的未来发展至关重要

二十多年来,全球自闭症的患病率呈上升趋势。据世界卫生组织发布的研究数据,全球自闭症的患病率约为1%。参照《中国自闭症发展状况报告》,我国自闭症人群估计已突破千万大关,其中12岁以下的儿童患者有两百多万人。

深圳市妇幼保健院儿童心理与康复科每年接诊的自闭症儿童多达一千余名,且男孩的发病率显著高于女孩,约为女孩的3~4倍。儿童心理与康复科主任韦臻指出,自闭症的病因目前尚未明确,一般认为是遗传和环境因素共同作用导致的神经发育障碍。因此,早期的筛查、发现及干预对于患儿的未来发展至关重要。

研究发现,若家庭中已有一名自闭症儿童,再次生育时自闭症的发生概率将高达10%。深圳市妇幼保健院儿童心理与康复科韦臻主任强调:“自闭症属于精神类疾病,部分病例与遗传基因紧密相关,因此自闭症儿童的兄弟姐妹也存在较高的患病风险。”为了更好地服务这些高风险家庭,深圳市妇幼保健院儿童心理与康复科特设了“自闭症同胞随访门诊”,将婴幼儿的常规体检与自闭症早期筛查检测相结合,通过专案管理追踪监测自闭症儿童同胞的健康状况,旨在预防、早期识别发育障碍,并及时进行干预治疗。

深圳市在自闭症早期筛查方面已取得了显著进展。早在2010年,深圳市就推出了妇幼安康工程自闭症早期筛查项目,项目开展至今已建立并完善由社康中心、区级妇幼保健院及市级妇幼保健院的三级筛查网络。作为该项目的技术指导单位,深圳市妇幼保健院十多年来一直致力于自闭症早期筛查、诊断和干预的三级网络建设,并与20多家市属幼儿园合作开展心理筛查工作,有效推动了自闭症儿童的早期识别。

▲心理门诊

药物治疗局限下,康复训练成为自闭症核心疗法

由于自闭症的病因和发病机制仍未明了,目前还未研发出针对其核心症状的有效药物。部分自闭症患者因伴有多动、癫痫、焦虑等共患病而需要药物治疗,但这些药物并不能改善自闭症的核心症状。因此,当前自闭症的主要治疗方法仍集中在康复训练上。

韦臻主任介绍,作为医院的重点学科,科室在自闭症的诊疗和相关研究方面一直走在前列,近年来不断引入国际先进且经过循证医学支持的自闭症治疗方法,并为满足不同患儿的需求,开设了多样化的康复治疗项目,力求为患儿提供最佳的治疗预后。

2019年,该科室联合深圳长和大蕴儿童康复门诊部合作,成功引进了美国所罗门教授的“PLAY项目”。这一方法在国外已有确凿的循证支持,特别适用于自闭症儿童的康复训练。截至目前,已有众多患儿从中受益,受到了家长们的热烈欢迎。

韦臻主任指出“自闭症儿童可能难以解读非语言信号,比如面部表情,这会导致他们在日常交往中产生误解和冲突,甚至出现严重的行为问题。然而,这些行为背后往往是他们特殊的语用障碍在作祟。”面对这些社交难题,深圳市妇幼保健院儿童心理与康复科跨学科团队专为2-18岁的自闭症儿童青少年研发了一系列社交团体课程。这些课程以人本主义为核心理念,巧妙融合了DIR、PECS、PCI、结构化教学法以及应用行为分析等多种国际先进康复策略,致力于全面提升自闭症儿童的社交技能,助力他们更好地融入社会。

探索特殊儿童“医康教”一体化综合康复服务模式

针对特殊儿童数量出现逐年大幅增长的趋势和特殊儿童康复工作新的形势任务,深圳做了一些尝试。2019年10月,龙岗区残联就与北京中医药大学深圳医院(龙岗)开始共同打造龙岗区特殊儿童康复服务和教研基地,对特殊儿童康复服务模式进行了先行创新探索。

龙岗区残联项目负责人林戈说,特殊儿童“医康教”一体化综合康复服务模式,是将现代诊疗技术、中医适宜技术、现代康复、特殊教育、心理康复、行为干预、社会康复、康复工程学等有机结合,以现代康复为基础、中医特色为优势、特殊教育为特点,多学科、多领域团队协作促进特殊儿童“生理、心理、社会”全方位康复,达到一体化综合康复目标。

在龙岗区特殊儿童康复服务和教研基地,记者发现大部分教室的布置与常见的幼儿园相差无几,而中医推拿针灸室、摆放了多种医疗仪器的专门治疗室等房间,都提示着这并不是一所常见的康复机构。

“一站式”服务和“综合性”干预是龙岗区“医康教”基地的最大特色。据龙岗区残疾人服务中心儿童康教部负责人翁婷婷介绍,每位儿童都有一个由医生、康复治疗师、特教老师和社工组成的康复小组负责,为其量身制订 “医康教”及家庭干预方案,并实时动态跟踪掌握重点儿童的学习、生活和社会适应情况,根据各阶段的变化方案也会适时调整。

同时,通过定期开展系统和专业的家长培训等活动,积极探索建立特殊儿童家庭与基地协同促进联合体,引导家长全面参与特殊儿童康复教育过程。截至目前,龙岗“医康教”基地已服务特殊儿童16.8万人次,日服务量约400人次。

目前,龙岗区创新探索的特殊儿童“医康教”一体化综合康复服务模式,也得到了中国残联的高度重视。中国残联设在深圳大学的中国特色社会主义先行示范区残疾人事业发展研究中心与龙岗残联就如何推动“医康教”一体化康复服务模式进行了多次深度交流,共同谋划未来的工作目标和重点。该中心执行主任周林刚教授表示,龙岗“医康教”模式是特殊儿童康复服务模式创新的典型,具有引领示范作用,下一步我们将发挥中国残联重点研究基地的优势,将系统总结和归纳龙岗“医康教”模式的创新发展经验,共同推动特殊儿童康复服务的高质量发展。

深圳拟对自闭症人群实施“全生涯支持”

2023年11月,深圳市率先发布了《深圳市自闭症全程支持服务实施方案》,旨在为自闭症人群提供制度保障、康复训练、教育融合、就业辅助、家庭支持以及社会融合等全方位支持。据悉,方案的核心理念为“全生涯支持”,即保证自闭症人士在人生中的每个阶段都有相关的政策和服务可享。

针对自闭症家庭普遍面临的治疗费用高昂的问题,方案提出了一系列切实有效的措施。拟将更多符合条件的康复训练项目纳入医保报销范围,并适当提高普通门诊年度支付限额,以减轻自闭症家庭的经济负担。同时,方案还优化了医保个人账户的使用条件,允许家长医保个人账户的所有余额用于支付自闭症儿童的医疗费用,进一步降低治疗成本。

在教育方面,方案着重推动融合教育的实施。在学前教育阶段,将积极推进学前自闭症儿童融合教育试点工作,为自闭症儿童入读普通幼儿园提供巡回技术指导和送课上门服务等多方面支持。在义务教育阶段,强化对适龄自闭症儿童适学能力评估和入学、转学,通过随班就读、送教上门、入读特殊学校等方式,确保深圳户籍自闭症儿童100%接受义务教育。在义务教育阶段,充分保障通过国家教育考试被录取进入高等院校的自闭症学生在校期间的学杂费补助,对在普通高等学校普通班就读的自闭症大学生给予一次性资助。

长期以来,自闭症群体深受治疗成本高昂、教育机会受限以及社会普遍认知匮乏等多重困境的困扰。时至今日,在政策层面的持续优化和完善,以及医学资源的日渐丰富之下,上述种种难题逐渐得到破解,自闭症群体也得以走出困境,步入充满包容与关爱的环境,真正融入社会。

编辑 阎建伟

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