近日，原本近70万元1针的“天价药”诺西那生钠注射液正式纳入国家医保，这一消息持续冲上热搜，引发广泛关注。

尤其对全国SMA（脊肌萎缩症）的患儿家长来说，这是一个天大的好消息。深圳一名SMA患儿家长喜极而泣：我的孩子终于有救了！

什么叫SMA？它的全称叫脊髓性肌肉萎缩症，是一种会导致肌肉无力和萎缩的运动神经元性疾病，属于基因缺陷导致的常染色体隐性遗传病，为罕见病之一，对患者周身上下的肌肉都会造成侵害，患者主要表现为全身肌肉萎缩无力，身体逐渐丧失各种运动功能，甚至是呼吸和吞咽。

据称，SMA是2岁以下婴幼儿群体中的头号遗传病杀手，在新生儿中的患病率为1:6000-1:10000。据估算，我国新生儿脊髓性肌肉萎缩症患者每年新增1200人，存量患者约3万人。若不加以干预，80%的患者都活不过1岁。

而诺西那生钠注射液正是治疗SMA的特效药。由于这种罕见病患病人数少、市场需求少、研发成本高，少有制药企业关注其治疗药物的研发，因此也被形象地称为“孤儿药”。它被纳入医保，意味着数万家庭将因得到国家医保的扶持而获得拯救。

2019年，全球首个治疗脊髓肌萎缩症（SMA）的靶向药物正式在我国获批上市，定价69.97万元。以每个患儿一年需用药6次，次年用药3次且需终身用药来计算的话，每年花费高达420万，最少也要210万。

媒体报道，2020年8月，湖南怀化溆浦县一位刚满1岁的婴儿被确诊患上脊髓性肌肉萎缩症，生命垂危，家长在网上“求药”，然而他惊恐地发现，治疗该病的特效药诺西那生钠注射液十分昂贵，一针高达近70万元，且为自费药——是的，对普通人家而言，这几乎就是一场无力面对的灾难。

现在一针降到33000元，有患者家长表示，“6针花费不到20万，再除去医保报销的一部分，每年只需10万，相当于价格降低了20-40倍。”

正因为如此，国家医保局谈判代表张劲妮的一番话，才打动了无数人：“谈判桌上我们作为甲方，这么卑微真的很难。但我们对价格的底线不能让步，每一个小群体都不应被放弃……我觉得眼泪都快掉下来了。”

这样的场景，也让很多人“眼泪快掉下来了”。一位SMA患儿的妈妈流着泪说，“终于等到了这一天！我们所有人的坚持有了好的结果，本来黑漆漆的路，突然有了亮光。”

是的，那一句 “每一个小群体都不该被放弃”，触动了公众最柔软的内心。中国的人口基数大，每一个小群体加起来也不是个小数目。更重要的是，它传递了这样一种温暖的理念：健康中国，一个都不能少。在这个国家，每一个个体的价值都无比贵重，每一个生命都必须得到呵护与尊重。

什么叫以人为本？什么叫人民至上？这就是。天价药进医保是以人为本、人民至上的生动诠释，让这样的口号更加可触可感，这样的口号，也就有了更妥帖的温度。

编辑 陈晓玲